Comment prendre en charge les parents dont les enfants sont atteints de pathologie chronique ?

Extraits du mémoire

[...] J'ai également effectué un stage en cancérologie pédiatrique, J'avais pris en charge une fillette de 11 ans atteinte d'un ostéosarcome localisé au niveau du fémur, hospitalisée pour une dernière cure de chimiothérapie post-opératoire, mois auparavant cette jeune fille avait subit une intervention chirurgicale : une exérèse incomplète ou réduction du volume tumoral), les parents étaient très présents au côté de leur fille et l'ont accompagné tout au long de son hospitalisation, Comme tous parents, ils s'inquiétaient énormément pour son avenir, ses chances de guérison. Cette jeune fille n'exprimait pas ses ressentis, ses peines, ses déceptions. [...]

[...] Elle m'a affirmé que cela l'avait aidé pour de meilleures prises en charge Synthèse des questionnaires : J'ai rencontré une association d'enfants épileptiques dont l'objectif principal est de les faire sortir de leur isolement individuel (chaque membre de l'association a beaucoup de difficultés à intégrer un groupe d'amis), en créant un vrai groupe d'amis au sein de l'association. Pour cela ils organisent une réunion et une activité tous les mois, et participent activement à des salons (ex : le salon du handicap, les journées de l'épilepsie . ) pour faire connaître leur association, mais surtout les maladies épileptiques qui nous entourent. [...]

[...] En tant que soignant, il faut donc sensibiliser les parents, au fait que la fratrie tient une place importante, nous pouvons donc donner des conseils aux parents, qui permettront de développer la solidarité et le soutien mutuel dans la famille : -Prendre du temps pour parler ensemble, faire un conseil de famille et écouter le point de vue de chacun. -Prendre du temps pour les loisirs communs, pour le plaisir. -Expliquer à la fratrie la pathologie dont souffre le frère ou la s?ur malade. Pour qu'une année scolaire se déroule sans problèmes et sans incidents, il faut que les parents signalent à l'infirmière scolaire et aux corps enseignants la pathologie dont souffre l'enfant. [...]

[...] Q.6 : Lors de la période scolaire, l'enfant épileptique rencontre des difficultés ; de la maternelle et à partir du collège, difficultés de synthèse, logique, d'organisation de la pensée par contre certains des enfants ont une faculté à mémoriser numéros, poésies, orthographe des mots . Difficultés à rencontrer les autres, supporter leur regard, si l'enfant fait des crises à l'école (absences, crise tonico-clonique . Méconnaissance totale, indisponibilité d'esprit, ou indifférence du corps enseignant, ne veulent pas prendre en charge les enfants durant les sorties. Q.7 : L'épilepsie est différente d'un enfant à un autre, donc la fréquence est variable ; les crises peuvent être diurne ou nocturne, au réveil ou au coucher, fréquente ou rare, généralisés ou partielles. [...]

[...] il faut d'abord prendre en charge l'angoisse des parents. De plus l'angoisse est un de nos diagnostics infirmiers, très souvent utilisée lors des démarches de soins. Il faudrait donc procéder comme en démarche de soins, c'est-à-dire : voir comment se manifeste l'angoisse : par des pleurs, des inquiétudes permanentes . (Ex : refusent que l'enfant puisse jouer avec des camarades car les parents craignent la crise d'asthme ou d'épilepsie ou l'hypoglycémie . Ensuite quelles sont les causes de cette angoisse : méconnaissance de la maladie, manque de communication avec l'équipe soignante, manque d'information, incompréhension du traitement thérapeutique . [...]